• € 5.155

    opgehaald
  • € 5.000

    doelbedrag

Project loopt tot 31/05/2017

103%

Behaald
Steun project

Zwemmen voor CADASIL, Robbeneiland naar de kust van Zuid-Afrika

Op 8 april 2017 vond "The Freedom Swim" in Zuid-Afrika plaats. De tocht startte bij Robbeneiland, bekend als de plek waar onder andere Nelson Mandela jarenlang gevangen heeft gezeten. De afstand terug naar de kust bedraagt 7,5 kilometer. Deze race wordt ook wel de “Everest” genoemd van de open water races. Het is één van de zwaarste ter wereld. Wegens te koud watertemperatuur is elke zwemmer uit het water gehaald. Op 27 april, Freedom Day, gaat Annabelle nog een poging wagen. 

Mensen met CADASIL voelen zich vaak gevangen in hun ziekte en hebben soms ook het idee tegen de stroom in te moeten zwemmen in hun strijd tegen deze slopende ziekte. Een heel bijzonder initiatief dat hierop aansluit is dat van langeafstand zwemster Annabelle Slingerland. Eerder zwom zij al in Siberië en van het beruchte Alcatraz terug naar de kust van Californië. Op 2 april zal Annabelle de zwemtocht van Robbeneiland naar de kustplaats Big Bay uitvoeren. Dit alles om geld in te zamelen voor CADASIL. Dit is een nog relatief onbekende erfelijke hersenvaatziekte. Patiënten met CADASIL krijgen vaak al op jonge leeftijd beroertes, psychiatrische klachten, fysieke uitvalsverschijnselen en worden dement.

Geef CADASIL patiënten weer een toekomst!

Maak ons onderzoek mogelijk en geef. Sponsor Annabelle Slingerland. Al het geld komt volledig ten goede van het onderzoek.

Wilt u meer weten over het onderzoek of het aanstellen van een onderzoeker of een fellowship mogelijk maken, neemt u dan persoonlijk contact met ons op via 071 – 526 65749 of bontiusstichting@lumc.nl.

 

Expertisecentrum CADASIL 

Het LUMC is het landelijk expertise centrum voor CADASIL en heeft ruim 15 jaar ervaring met de klinische zorg voor CADASIL patiënten uit heel Nederland en onderzoek naar deze ziekte. Aanvullende financiering voor dit onderzoek is nodig. Meer kennis over deze ziekte en het ontwikkelen van een medicijn, dat is ons doel. U kunt ons daarbij helpen!

Waarom helpen?

CADASIL-patiënten leven met het vooruitzicht op vroegtijdige beroertes en dementie. De meeste patiënten zijn de laatste jaren van hun leven volledig zorgafhankelijk. De ziekte heeft grote impact op de familie. Niet alleen zien zij hun gezinslid achteruit gaan, kinderen van een CADASIL-patiënt hebben ook 50% kans de ziekte te erven. Het exacte aantal mensen met CADASIL is niet bekend. We weten dat de ziekte wereldwijd voorkomt en in Nederland tot nu toe bij 176 families is vastgesteld. Meer onderzoek is belangrijk om stappen te kunnen zetten in de ontwikkeling van een medicijn. Met uw steun kunnen deze stappen sneller gemaakt worden.

Ons onderzoek

Het LUMC doet als enige centrum in Nederland onderzoek naar CADASIL. Ons uiteindelijk doel: een medicijn voor deze ziekte ontwikkelen. We doen hiervoor preklinisch onderzoek in het laboratorium en klinisch onderzoek bij CADASIL-patiënten. In het onderzoek staan het ontwikkelen en testen van moleculaire pleisters als medicijn en het  beter begrijpen welke factoren de ziekteprogressie bepalen centraal.

 Wat we al bereikt hebben

Als landelijk expertise centrum voor CADASIL heeft het LUMC ruim 15 jaar ervaring met  klinische zorg voor CADASIL patiënten uit heel Nederland en onderzoek naar deze ziekte. Met een speciale MRI-scan hebben we de ziekteprogressie over een periode van zeven jaar in kaart gebracht.

Ook hebben we aangetoond welke veranderingen in de erfelijke code CADASIL veroorzaken. Dit is belangrijk voor een goede diagnose en voor de ontwikkeling van de juiste moleculaire pleisters.

Het LUMC speelt al jaren een belangrijke rol in de ontwikkeling van moleculaire pleisters voor erfelijke ziektes. Deze pleisters kunnen het foutje in de erfelijke code onzichtbaar maken voor het lichaam. Wij hebben moleculaire pleisters voor CADASIL ontwikkeld, die worden momenteel verder onderzocht in het laboratorium. Er is echter nog veel vervolgonderzoek nodig om te bepalen of deze pleisters kunnen worden gebruikt als medicijn voor CADASIL patiënten.

Onderzoekslijnen

Het ontwikkelen en testen van moleculaire pleisters als medicijn

Moleculaire pleisters kunnen het foutje in de erfelijke code dat CADASIL veroorzaakt afplakken. Bij het maken van eiwitten wordt dit stukje erfelijke code dan overgeslagen. Het gebruik van deze pleisters bij mensen wordt al voor veel erfelijke ziekten onderzocht en is veilig. Moleculaire pleisters zijn geen gentherapie; de erfelijke code wordt dus niet veranderd.

Met behulp van de cellen van CADASIL-patiënten onderzoeken we de werking van verschillende moleculaire pleisters. Daarnaast kijken we welke moleculaire pleisters er het best in slagen op de juiste plek in het lichaam (de hersenvaten) terecht te komen.

Het beter begrijpen van de ziekteprogressie

Gemiddeld krijgen CADASIL patiënten hun eerste beroerte rond het vijftigste levensjaar. Dan beginnen ook vaak de cognitieve klachten en verlies van uitvoerende functies. Sommige mensen krijgen echter al jong klachten en overlijden voor hun vijftigste jaar, terwijl anderen veel minder klachten hebben en een normale leeftijd bereiken. Met ons onderzoek proberen wij deze verschillen beter in kaart te brengen. Ook onderzoeken we welke factoren deze variatie in ziekteprogressie kunnen verklaren.

 

Meer info

Donateurs

  • Jacques

    28.04.2017 06:38

    Wat een diehard. Trots op mijn nichtje :-). oom Jac.

  • Wim en Jolande Kalkman

    23.04.2017 10:44

    Hoi Annabel, veel liefs, doe voorzichtig en zet'm óp de 27e!
    Wim en Jolande Kalkman (van De Meertuinders in Hoofddorp)

  • Dennis Maitimo

    22.04.2017 23:15

    Ik heb mijn moeder aan deze ziekte verloren en hoop dat er snel een oplossing gevonden wordt voor iedereen met deze ziekte.

  • Els Wermenbol

    20.04.2017 17:35

    Zo, onderzoeksgeld bijna opgehaald Annabelle! Rest alleen nog je ZWEMTOCHT in vrijheid! Dat gaat jou lukken!
    Een heel andere tocht dan in estafette het Kanaal over zwemmen met je! Baje geluk! je zwemmaatje,
    Els Wermenbol.

  • Marloes Frankfoort-van den Berg

    17.04.2017 22:27

    Ik steun dit project, omdat Annabelle een Bikkel is!
    Ze staat altijd klaar voor anderen en is super positief. Altijd een blije lach. Wat ben ik blij met mijn allerliefste buurvriendinnetje!

  • Annemieke Biesheuvel

    14.04.2017 15:49

    Geweldige prestatie voor CADASIL, Annabelle!

  • nic slingerland

    13.04.2017 17:34

    Mijn dochter Annabelle Slingerland doet mee aan de zwemprestatie en die steun ik natuurlijk!

  • peter rotte

    10.04.2017 21:56

    Annabelle,
    Je bent lekker onnavolgbaar , wel steeds meer voorspelbaar. BE TOUGH heeft al een donatie voor Den Helder - Texel , dus kan ik voor CADASIL niet achterblijven . Succes en groet, Peter .

  • Thijs

    08.04.2017 19:34

    Fantastisch dat er meer aandacht komt voor CADASIL. Annabelle wat een top prestatie daar vandaag!

  • E.Veerman

    06.04.2017 13:52

    Succes!

  • G . de Boer

    30.03.2017 17:23

    Omdat het een vreselijke ziekte is waarvoor zo gauw mogelijk medicijnen gevonden moet worden.

  • zondagavond toerschaatsen@hardgaatie

    26.03.2017 22:02

    Hallo Annabelle, we hebben je gemist vanavond maar daarvoor is een hele goede reden. We bewonderen je inzet en moed en zijn trots jou in onze groep te hebben.

  • Klaas

    20.03.2017 16:31

    Veel succes!

  • Anouk Brantjes

    09.03.2017 13:35

    Fantastisch om op een positieve, zeer sportieve wijze aandacht en geld te organiseren voor CADASIL!
    Doe vooral mee!

  • Jeanette Degeling

    04.03.2017 10:31

    Door met elkaar te doneren, is er kans op verder onderzoek en ontwikkeling van een medicijn. En daar gaan we voor.

  • Natascha van der Does

    02.03.2017 10:38

    Heel veel succes met dit mooie, avontuurlijke initiatief. Het hele leven is een avontuur, maar voor mensen met een ziekte als CADASIL in het bijzonder...

  • K. Brantjes

    25.02.2017 17:11

    Het is tijd voor aandacht en fondsen.

  • Simone van Essen

    25.02.2017 09:06

    Heel mooi initiatief! Hoop dat jullie veel inzamelen om het onderzoek te steunen! Veel succes.

  • Marika

    24.02.2017 14:21

    Het stemt mij heel blij te lezen van zo'n mooie actie, dit steun ik graag. Mijn man Erik heeft de ziekte Cadasil. De angst dat m'n 3 dochters dit ook kan overkomen is vreselijk. Daarom moet er meer geld komen voor onderzoek, om 'n medicijn te vinden die de ziekte remt, of, nog beter, stopt. Succes!!

  • Karin Kok

    24.02.2017 14:00

    Omdat mijn vader deze ziekte heeft en het belangrijk is dat er voldoende geld wordt ingezameld voor onderzoek. Mooi en dankbaar dat je dit doet! Heel veel succes in Zuid-Afrika

Houd mij op de hoogte

Wilt u op de hoogte blijven van onze crowdfundingprojecten? Abonneer u gratis voor het nieuwsoverzicht.

Stichting Praesidium Libertatis beschikt over de ANBI-status